Javier Gómez es un motoviajero de Santander que ha dado la vuelta a España en moto para presentar su proyecto solidario “Rodando con Noonan”. El Síndrome de Noonan es una enfermedad rara que afecta a Zoe, su hija de tres años. Javier estuvo en PauTravelMoto a su paso por Barcelona el pasado febrero con su compañera de viaje, una BMW F650GS del año 2000, de nombre Supernova y cedida por Agustín Ostos (Soy Tribu), para compartirnos su proyecto en una emotiva presentación
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En qué consiste el proyecto solidario Rodando con Noonan
La hija de Javier nació con el síndrome de Noonan, una enfermedad rara no degenerativa y poco conocida. Hace unos meses surgió en Javier la necesidad de compartir la situación de este tipo de enfermos para reclamar ayuda social, que acabó convirtiéndose en el proyecto Rodando con Noonan.
El plan inicial era contactar y visitar las diferentes asociaciones de afectados con esta enfermedad, pero no obtuvo demasiada respuesta. Tras ello, contactó con grupos de motociclistas y motoviajeros, en los que encontró una buena acogida: cada vez que llamaba a una puerta, se le abrían tres.
Esta buena respuesta le animó a realizar un viaje de tres semanas en moto dando la vuelta a España para difundir la enfermedad de su hija y luchar para que existan protocolos que ayuden a las familias desde el nacimiento de un hijo afectado con una enfermedad rara.
Supernova, su compañera de viaje
Javier ha realizado el viaje en moto recorriendo España con Supernova, la BMW F650GS con la que Agustín Ostos (Soy Tribu) empezó su vuelta al mundo. Cuando Agustín cambió de moto, ofreció a Supernova para que fuese utilizada en proyectos solidarios. Ambos se conocieron en una presentación en septiembre de 2022. Cuando Javier le explicó su proyecto, Agustín le ofreció su moto para esta vuelta a España solidaria.
Javier y la experimentada moto Supernova empezaron su viaje por España el 2 de febrero y llegaron a PauTravelMoto el 16 de febrero, cuando llevaban dos semanas de viaje con 7.000km a las espaldas. Todavía quedaba una semana más de viaje para terminar la ruta pasando por Tarragona, Zaragoza, Pamplona, Miranda de Ebro y regresar a su casa el 23 de febrero, coincidiendo con el día Internacional del Síndrome de Noonan.
La importancia de la visibilidad
Este proyecto es el grito de protesta de un padre compartiendo su experiencia de convivir con una hija que tiene una enfermedad rara. Ha sentido mucha soledad y dificultad para salir adelante. Javier ha encontrado muy pocas respuestas a sus preguntas y necesidades. De hecho, no existen protocolos para cuando nace un niño con una enfermedad de este tipo.
Su lucha busca conseguir la visibilidad para que exista personal cualificado y experto que te ayude y guíe desde el primer momento para dar los pasos adecuados y no sufrir tanto.
Además, Javier ya vivió algo parecido hace 20 años con su primera hija que nació con fibrosis quística y pasó por el mismo sufrimiento. Por eso, a pesar de que el viaje está siendo duro, el apoyo que ha recibido durante este viaje le ha hecho más fuerte.
El apoyo recibido durante el viaje
Si algo ha sorprendido a Javier durante su viaje en moto con Supernova, ha sido el apoyo que ha recibido de amigos y personas que va conociendo. Las presentaciones se han ido organizando en diferentes ciudades por iniciativa de diversas personas que le han apoyado.
De hecho, incluso el presupuesto que tenía previsto para el viaje no se ha gastado en totalidad, porque le acogen en sus casas. En Cataluña, por ejemplo, ha recibido el apoyo de los componentes del grupo P.I.C.A que le ofrecieron lugar para descansar y lo acompañaron durante una parte del camino hasta Fraga.
Cómo seguirá este proyecto al acabar el viaje
Una vez finalizada la vuelta a España en moto, el proyecto sigue vivo con una recogida de firmas. Gracias a la repercusión que ha tenido el viaje y gracias a lo recopilado durante el camino, ahora Javier busca continuar con la implicación mostrada por parte de las personas que ha ido encontrando para continuar dando pasos certeros.
El primero es el montaje de una recogida de 500.000 firmas para asegurarse de que este proyecto seguirá avanzando. Con la determinación que hemos conocido a Javier estamos seguros que tendrá éxito en esta nueva etapa del proyecto.
Las anécdotas del viaje
Un viaje en moto en solitario siempre deja anécdotas para el recuerdo. Durante la presentación, Javier nos remarcó lo duros que fueron los primeros kilómetros en soledad, el paso en moto por pueblos completamente nevados y el frío que sufrió en moto, al tiempo que se le quedó grabado el olor a invierno de las chimeneas.
También le ha sorprendido gratamente el apoyo motero que ha recibido en todos los sitios donde ha estado y lo bien que valoran su proyecto.
En cuanto a Supernova, anécdotas hay muchas, pero es una moto que asegura que se ha portado genial durante todo el viaje. Al ser una moto antigua ha tenido pequeños problemas con un radio y con el kit de transmisión, pero la solidaridad motera lo ha arreglado durante el camino sin coste alguno para ayudarle.
Os esperamos pronto en La Casa del viaje en moto.